Rodiče dětí s nejtěžšími poruchami a postižením stejně jako rodiče zdravých dětí chtějí, aby jejich děti žily s nimi doma. Své děti milují a nechtějí je "odložit" do ústavní péče nebo do psychiatrických léčeben. Nechtějí zanechat své děti osamělé, tlumené vysokými dávkami sedativ či dokonce personálem některých ústavů týrané (což je odborníky popisováno jako systémový a neřešený problém našeho státu). A tak o své děti i bez dostatečné podpory státu a většinou i nepochopení svého okolí neustále pečují. Potřebují ale i prostor na jiné věci, než je celodenní a celonoční péče - pár hodin v kuse se vyspat, načerpat fyzickou a psychickou sílu, věnovat se i svým zdravým dětem, chodit do práce, zajít na úřad, na prevenci k lékaři, alespoň jednou za čas vidět své příbuzné a přátele. Proto nutně potřebují pomoc, a to formou odborných sociálních služeb - mj. přímé asistence, ambulantních i pobytových respitní služeb včetně zajištění odborných terapií a rozvoje dovedností. V České republice je ale takových sociálních služeb nedostatek a ty stávající jsou státem dlouhodobě podfinancované.